IgA 腎症 追加 パルス ブログ

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（じんじょうせいはくはん） 2014年秋に発覚したIgA腎症 脳死による臓器移植が日本で始まります 病気の体験談と雑記なブログ. 久し振りにIgA腎症の記事を書きたいと思います。 IgA腎症と宣告されたときは絶望に落とされた中、IgA腎症の病気の事やIgA腎症になった沢山の人のブログなどを拝見しましたが、皆途中で記事が終わってい理由は少しわかりました。 どうぞ、参加くださいね 2014年IgA腎症に。現在は寛解状態で経過観察中。 赤羽トレーニングセンター公式ブログです。といっても代表鈴木の個人的なブログです。 主に筋トレの効能、健康情報、ジムの情報、ボディビル・フィットネス大会情報、IgA腎症の治療経過をお届けいたします。 ひきこもり気味な人のトラコミュです。 不安な部分込めた記事ありですが、読んでいただければ嬉しいです「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)日本の医療の夜明け？崩壊？夕焼け？ ブログ記事前回のブログから約1か月、久々にブログ更新です。さて、僕がIgA腎症と診断された２０年ほど前は、この病気は難病指定ではありませんでしたが、現在は指定難病になっているようですね。来週頭から入院して、扁桃パルスにチャレンジします。そこで、医療費をいかに安く済ますのかを調べました。まずは、高額医療費制度を申請し、ゲットしました。これは、僕の市役所では市役所内で簡単にゲットできました。即日交付。医療費とともに、食事代もある程度は減額されるみたいです。詳しくはこちら高額療養費閲覧ありがとうございます難病のIgA腎症持ちアラサー主婦のちゅーこです本日は腎臓内科の定期受診日でしたー旦那が休みをとれなかったので、長女にゃんこを義実家にお願いして病院へありがとうございます事前に体温測定、マスクを装着、アルコール消毒液を持参して病院へ。診察前に尿検査、採血、血圧測定を行いました受付や検査室の事務員さんや看護師さん、マスクとフェイスシールドで完全防備血圧は120/76mmHg脈は101回/分でした。相変わらず頻脈主治医に聞かれたため体重(変わりなし)を伝え、血６月１６日の検査結果（今回（前回）最悪数値）クレアチニン１．４１H（１．３３Ｈ）１．９４ＨＢＵＮ１４．６（１６．５）３３．８尿蛋白－（－）３＋尿潜血－（－）３＋赤血球＜１（＜１）２０－２９尿蛋白定量＜１０（＜１０）８６ＨｅＧＦＲ４２．９（４５．７）３０．９GFR区分G３Ｂ（G３Ａ）G３BＫ（カリウ腎生検は腎臓の組織の一部を採取して検査するものです。なぜ、するのか。腎臓の状態・病因を把握するには、実際に採取しないとわからないため。（腎生検をしても病因がわからない場合もあります。）腎臓は血流の多い臓器なので、検査には入院が必要となります。入院期間は病院によって、約5日～10日と異なるようです。退院日は、朝の検尿（採血）で決まるので経過がよくないと退院日は伸びます。腎生検をネットで調べると合併症も含めたリスクの説明がでてきます。最悪の事態も書いてあります。（参考昨日から脱感作の治療でまた、広島で入院してます暇なのでYouTubeを見てたら成功の秘訣についてって題名が出てきたのでクリックして見てましたが、本を読む、成功者のマネをするなど当たり前の事ばかり話してました。これで何万回も見られてるって（笑ww）パパは成功って何を持って成功言うのか人それぞれだし、成功した人のマネをしたからといって成功するとは限らないと思います。例えば、イチローさんのマネしてもイチローさんみたいになれないしね。パパなりには、失敗から生まれる成功の方それから２年くらいして、健康診断の結果を見ていたら、「すぐに腎臓内科へ行くように」という文字が書かれているところに、マーカーで線が引いてありました。腎臓内科ってどこにあるの？初めて聞いた「科」っていう感覚でした。そこで、はじめて腎臓内科へ行きました。腎臓内科で検査した結果、腎臓の機能が４０パーセントしかないとわかりました。そしてその機能は一度落ちたら元には戻らないともいわれました。目の前が真っ白になりました。今まで、腎臓が潜血やタンパクが出てサインを出していたのですが、軽い気持ちでい昨日は割と前向きだったのに、今日は凹んでます。。朝から色々と失敗したのもあって余計に治療が必要なら早く言ってくれたら良かったのにこれまでもずっと妊活のことについて聞いてたのに長女にゃんこにも八つ当たりしてしまった。ごめんね。。人生ってうまくいかないな追記↓姉にブログと似た内容のLINEを送ったら心配して電話をかけてくれました。姉は先生はコロナが流行ってきているから今のうちに治療をしたほうがいいと思ったから勧めたんじゃない？もしかしたら薬で思うように改善しなかったからかもしれ扁桃腺摘出手術済みステロイドパルス3クール済みコメリアンも内服ステロイド内服隔日30mg4ヶ月内服隔日25mg2ヶ月内服隔日20mg3ヶ月内服7月から隔日15mgコメリアンはステロイドパルス退院2ヶ月後の定期検診で思った効果がでていなかった時に追加された。赤血球の値がステロイドパルスを受ける前と同じかそれ以上にでていた（61-70）（蛋白は1+）＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝こんばんはー、今回は「馬油(ばーゆ)」について書きますーその前に、まず関連するこちらについて。IgA腎症の方は「Bスポット療法」はご存知ですよね。(現在はEAT（上咽頭擦過治療）と呼び方変わってます)ーーーーーーーーーーーーこの治療についてのお役立ちリンク貼っておきます↓EAT（上咽頭擦過治療）を受けられる全国の施設を検索できる、あさ出版の「特設サイト」はこちら＊下にスクロールしていくと、⚫︎慢性上咽頭炎治療医療機関一覧⚫︎本書ステロイドパルス療法の点滴3日間を終え、その日に退院。入院中はステロイドを投与してから、蛋白の数値も良くなったり潜血はでているけど目に見える感じではなかった。入院当日は帰宅してゆっくり。スーパーや薬局ぐらいには行き、約5,000歩ぐらい歩いていた。翌日、色々やりたいことがあり、整骨院や携帯ショップ、駅隣接のお店やららぽーとへ。一通り、入院でも治療が終わった自分へのご褒美と買い物欲、増税前がプラスされ気づいたら約1万歩歩いていた。ステロイドパルス扁桃腺摘出手術済みステロイドパルス3クール済みコメリアンも内服ステロイド内服隔日30mg4ヶ月内服隔日25mg2か月内服4月から隔日20mgへコメリアンはステロイドパルス退院2ヶ月後の定期検診で思った効果がでていなかった時に追加された。赤血球の値がステロイドパルスを受ける前と同じかそれ以上にでていた（61-70）（蛋白は1+）＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝今日は、2ヶ月ぶりの定期検（前回からのつづき）前の晩は9:40頃に寝落ちした模様。1:45。いったん目が覚める。トイレに行って用を足す。3:45。一瞬目が覚めるが、また寝る。夜間はソフトな感じの男性ナースがちょくちょく様子を見に来ていたようだ。夜勤もこなす、緊急事態にも対応する。ナースってすごいな。6:00。起床。起きたら喉が痛かった。痰が喉にうっすら絡まっている。身体は少しだるい。寝ている間、痰は出なかったが、喉が相変わらずブルブルと鳴っていた。イビキのようなものだ。昨晩だけでも個室でよかった。体ここ最近、凄く眠いです。学校の課題が前期の倍くらいある。うーん。寝不足。。。。7月から、バイトも始めたのでそれも、かつジムも再開してアラフォーおじさんなのに、ちょっと追い込みすぎてる感じする。。。来月からは、オンライン英会話しようとも思ってるし、資格試験も勉強しなければ、、、、そんなこんなで、毎日寝不足です。。。エナジードリンクって腎臓に良くないと聞いたことがあるけど、ここ最近は、モンスターのオレンジ色の飲んでます。オレンジ色が一番、塩分すくないのかな。。こんにちは！最近、移植10年が過ぎたということもあって、自分の過去記事(IgA腎症+腎移植記録)を改めて読んでいます。私のブログは最初、IgA腎症の扁桃摘出+ステロイドパルスの記録にのために書き始めたんです。結局、同じ治療を受けた人の中でたった二人だけ腎不全に進んでしまいました。その1人が私(^^;私はクレアチニンが正常値を少し超えていたので扁摘+ステロイドパルスをするのが少し遅かったのです。結局、私の希望と涙ぐましい努力は無残に崩れて腎不全に移行。その後、腎移植のブロ（前回からのつづき）2:40。目が覚める。寝落ちしてから数えると5時間くらい寝ていた。採尿は3:00以降と言われているからちょうど良かった。3:00。中間尿を採る。男性の大柄ナースからは50mLでよいと言われていたが、たっぷり採れた(笑)採尿したらすっかり目が覚めてしまったが、外はまだ暗い。病棟をふらふらしている訳にもいかない。仕方なくベッドで横になる。4:00。あまりにも暇だったのでラジオをこっそり聴く。とりあえずNHKFM『ラジオ深夜便』。シブくて真面目な話題だった。2019年6月。病院からの提案により、予定より一日遅れてＡ病院に入院する。IgA腎症治療のため、扁桃腺を摘出し、ステロイドパルス療法を受けるのだ。日程は約１か月。仕事の調整もなんとか済み、これからひと月は仕事のことは考えない。家族にちょっと迷惑をかけるけれども、今は養生することが最優先事項。甘えておく。扁桃腺摘出は耳鼻咽喉科で、ステロイドパルスは腎臓内科でやってもらう。ということは、途中で病棟を引っ越すということなので、荷物は少な目にした。足りないものがあったら、売店で買ったり家族に持（アップするのがすっかり遅れましたが、5月某日、8週間にいっぺんの腎臓内科検査に行ってきました。以下、その記録です）朝、Ａ病院へ向かう。到着してみるとコロナウィルス流行もなんのその、すごく混んでいる。2mのフィジカル・ディスタンスも病院側は強制していない模様。気を付けてる患者が自主的に取ってるくらい。感染者が少ない地域ならではか。ある意味、平和。受け付けを済ませ、検査センターで採尿、採血。毎度のことだが、出すもの出してさっぱりした。前回は前夜に水分を取り過ぎて尿比重が低いサンプルを出してしま（前回からのつづき）潜血関係の問答が終わったところで、血清クレアチニン値とeGFRについても相談してみた。私：血清クレアチニン値とeGFRもあんまりよくありませんでした産業医：クレアチニンについてはですねー、前回検査から数値が高くなった割合が大きいと、例えば1割高くなってたら危ないかな？って思うけど、この数値で前回から横ばいであれば気にしなくていいです血清クレアチニンとeGFRは連動しててですねー、クレアチニンが1.0までいくと、eGFRは50mL/min/1.73㎡とかになってしま閲覧ありがとうございますIgA腎症持ちアラサー主婦のちゅーこです今回は番外編実はいうと私が健康診断で尿異常を指摘される前は、旦那の腎機能の方が心配だったんです今は普通の食生活なのですが、当時は身体づくりとしてプロテインなどで必要摂取量の2倍のタンパク質を摂取していました。料理を作るのは私なので、ぶっちゃけ計算面倒くさかったある日姉に電話で旦那がタンパク質を摂りすぎてることを愚痴ったところ「タンパク質摂りすぎると腎臓心配だよね〜」と言われ、「確かに」と思って旦那の職場の健診結果こんにちは先日、月１の精神科に行ってきました。今まで３回電話診療だったので、久々にドクターとの対面でした。やはり、対面はいいですね。電話だと、言いたいことが上手に伝わってない気がします。精神科で出してもらっている薬はパキシルＣＲ１２．５エビリファイ１ｍｇベルソムラ２０mg（睡眠薬）ゾルピデム５ｍｇ（睡眠薬）サイレース（睡眠薬）です。エビリファイは、ドクターに言って終わりにしてもらいました。問題はパキシルです。パキシルはうつ病の薬なので、もう飲まなく入院2日め。検査の結果オッケーとのことで、ステロイドパルス療法のはじまりはじまり〜。肝臓の何かの結果待ちだったみたい。ステロイドパルス1クールめ★1日め★腎生検でも、扁桃腺摘出手術でも、右手だった点滴が念願の左手に！嬉しい。でも私、左利き家系だからか、どっちでも大丈夫なのかもというのが今回左腕にしてみた感想。いやいや、やっぱ右手フリーが楽かな。プレドニゾロン500mgと、ヘパリンを投入。（14時〜）ヘパリンはずっと入れますね。2ml/1hを機械を使って時間を閲覧ありがとうございますIgA腎症持ちアラサー主婦のちゅーこです私が難病のIgA腎症（現在経過観察中）と診断されるまでのことを振り返って記録していこうと思います。長くなると思いますが、お付き合いくださいませ前の記事2019年12月1日翌日も肉眼的血尿が続き、トイレに行くのがだんだん憂鬱になってきていました主治医には血尿が出たら受診をするように言われていたため、主人と相談して総合病院を受診をすることにしました。丁度日曜日だったため、朝一で総合病院の救急外来に電話して状況を説明したと2020.05.26(火)の日記俺だ！約2ヶ月ぶりの更新だ。近況を書こう。・身体中に小さな湿疹ができてかゆい症状→皮膚科で塗り薬を処方されてかゆみは治ったが、跡が残るのが嫌だ。・両手の汗疱性湿疹→かゆいときが一番困る。今は痛痒い時期。そして今日は腎臓内科の受診。実は先月、血液内科の医師から電話があった。ようやく結果が返ってきたとのこと。「キャッスルマン病にピッタリ当てはまるものではないが、キャッスルマン病と病理的に矛盾がないので、キャッスルマン病として治療していきましょこんにちはうさぎりんごです先日、私の住んでいる府では緊急事態宣言が出ましたちょうど診察日の朝に、今日出るんだよね…と思いながら、病院へ思ってたよりも患者さん少なっでも患者さん少ないけど、採血での待ち時間がいつもと変わらずだったので、もしかしてスタッフが足りないのかなぁ～と思ったり今日は朝イチ尿と採血。で、結果↓クレアチニン2.40(3月→2.70)eGFR18.5(3月→16.2)尿素窒素16.3(3月→19.5)尿タンパク±尿潜血1＋とこの日は、会社が休みなので病院に行きました会社に新しい建屋が出来て、引っ越しなので私の部署は休みでした私の部署は一部しか引っ越さないけど、ラッキー8月に行こうと思ってたけど、平日に会社が休みだったし、生理は先週終わったので、行くなら今日じゃんと思いました早く行って帰りたいので、休みなのに6時に起きました朝イチおしっこで検尿しました。7時56分に家を出て、8時31分に着きました渋滞してたけど、35分で着きました前回と同じ道で行きました。行く途中、この先渋滞しています。とナビが何度腎臓内科Aに腎生検の勧めを受けてどうしたか。知り合いが通院している腎臓内科Bへ行きました。だって、どんな時も1人より多くの意見を聞きたい。元々、腎臓内科Aの先生を信頼できてなかったというのもあります。・質問をするにつれてヒートアップ（怒ってる？）するような返答（質問をしたくても威圧感があってできない）・あまり親身になってくれていると思えない対応先生も患者さんの端的でない話や患者さんは違う質問をしていると思っても医師から見れば同じ質問で会話（前回からのつづき）入院１日目に予定通り絶対安静が6時間で解除となり、以後は基本、仰向けで寝たまま過ごした。脚は曲げても軽く曲げる程度にしていた。もしかしたら枕が合わなくて眠れないかも？と思っていたが、それは杞憂で（笑）、結構よく眠れた。夜が明けて入院２日目の朝。5時くらいに目が覚める。穿刺箇所は、あー、ここに針刺したんだよね～、そういえば～、くらいの違和感があるだけで、痛みはない。心配していた安静による腰痛もほとんどない。昨日の14:30辺りからずっと寝っぱなしでそれ相応の痛みはあったＡ病院で腎生検の結果を聞いた翌日、早速産業医と面談した。まずは腎生検入院について報告。入院中に体験したことをちょっと面白おかしくして伝える。そして腎生検で疑問に思ったことを産業医に聞いてみた。私：腎生検中にある医師が「腰の筋肉が発達している」と言っていたがどういう意味か？産業医：背中の筋肉が厚くて腎臓までの距離が遠い、という意味。そうか。それもあって穿刺2回では済まなくて、4回刺されたのだな。別の質問。私：絶対安静が全く辛くなかった。何故だろう？産業医：絶対安静が辛いという人は中年起床：7:30昨夜の就寝時間：1:00睡眠時間：6:30ちょっと寝坊。目覚ましが鳴ってから30分は布団の中にいることが多い。すぱっと起きられないのである。血圧低いからかな。扁摘パルス入院時は朝早く目が覚めたものだが、あれはやはり病院という特殊な環境だったからだろう。家に戻って二週間もしたら、いつもの朝に弱い私に戻っていた(笑)体温等測定、股関節伸ばし数セットと手足揺らし1分。朝食。十五穀入りご飯＋黒胡麻、茹で玉子＋マヨネーズ、パプリカとささげと椎茸の味噌炒め、豆苗と豆もやしの炒め物退院して一週間後、仕事を早退してＡ病院に向かう。たぶんIgA腎症だろうが、どのくらい進行しているだろうか。扁摘パルスは適用されるだろうか？少しどきどきしながら病院に到着。予約時間通りに名前を呼ばれ診察室に入る。今回は待ち時間は短い。診察室に入ると美形医師がいた。久しぶりに会うが相変わらず美形だな。パソコンの画面には既に私の腎臓組織と思われる画像が表示されている。緑色に光ってるのと、紫キャベツの断面図みたいなやつと。さあ、どんな診断が下るか。診断。↓・IgA腎症である。・重症ではな

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